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Stiftung Kinderförderung von PLAYMOBIL - Großspende 2017-2018

Riesenspende von Stiftung Kinderförderung von PLAYMOBIL

Wir haben von der Stiftung Kinderförderung...

Danke REWE - Köln Marathon 2018

REWE Group und Mitarbeiter unterstützen die Histiozytosehilfe e.V.

LCH-Studienzentrale in Wien bittet um Mithilfe

Seit vielen Jahren pflegen wir eine enge Partnerschaft zur LCH-Studienzentrale. Vor einigen Tagen erreichte uns die folgende Bitte, die wir gerne veröffentlichen.

„Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Eltern!

Die LCH-Studienzentrale in Wien arbeitet derzeit an einem Projekt mit dem Titel Langzeitnachbeobachtung von Patienten mit LCH im Kindes- und Jugendalter.Dieses Projekt wurde entwickelt, um den Wissensstand über Reaktivierungen und Spätfolgen bei Patienten mit LCH im Langzeitverlauf zu verbessern. Die Ergebnisse des Projekts sollen helfen, die Diagnostik und Behandlung von LCH weiter zu verbessern.  Mittels Fragebögen soll erhoben werden, wie es LCH-Patienten im Langzeitverlauf nach ihrer Erkrankung ergangen ist. Dazu werden Sie Fragen zu Ihrem aktuellen Gesundheitszustand bzw. zu Ihrer derzeitigen Lebenssituation im Fragebogen vorfinden.  

Falls Sie Interesse haben an dem Projekt teilzunehmen, schicken Sie bitte eine Nachricht mit der Bitte um Zusendung des Fragebogens an die LCH-Studienzentrale in Wien, email: LCH@ccri.at. Um an dem Projekt teilnehmen zu können, sollte die LCH bei Ihnen oder Ihrem Kind vor mindestens fünf Jahren diagnostiziert worden sein.

Patienten, die den Fragebogen bereits beantwortet haben, haben den Fragebogen als „sehr gut verständlich“ beurteilt.

Ihr Zeitaufwand für die Beantwortung der Fragen wird in etwa 30-45 Minuten betragen.

 

Die LCH-Studienzentrale bedankt sich bereits im Voraus für Ihr Interesse!“

 


Informationen und unbürokratische Hilfe

Sie haben Fragen zur Histiozytose, möchten gerne einmal mit jemandem aus Ihrer Region persönlich sprechen oder auch nur via E-Mail eine Auskunft erhalten?

Dann sind Sie hier richtig! Wir helfen Ihnen schnell und unbürokratisch - Jedermann und wo immer wir können.

Wir sind für Sie da, wenn Sie unsere Unterstützung benötigen. Wir bieten Unterstützung und Erfahrungsaustausch für den an Histiozytose erkrankten Menschen. "Wir", das sind die Mitglieder der Histiozytosehilfe. Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen (Erwachsenen und Eltern von Kindern, die an Histiozytose erkrankt sind) zur Selbsthilfe und dem Kampf gegen diese Krankheit.

Schriftlicher Kontakt oder Informationsanforderung? Möchten Sie nur via e-Mail eine Auskunft erhalten, zurückgerufen werden  oder Infomaterial anfordern, verwenden Sie bitte unser Kontaktformular unter dem Link Kontakt.

Im Mitgliederbereich finden Sie unsere Broschüren, Magazine, Infomaterial und vieles mehr.


Datenschutz

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