07.02.09 17:45 Uhr | ZDF Menschen | Leben mit Histiozytose
Das ZDF sendete am 7.2.09 einen Bericht über das Leben mit Histiozytose. Eine Mitgliedsfamilie war so freundlich, sich für den Bericht zur Verfügung zu stellen. Den Bericht und das Video finden Sie über das ZDF im Bereich der Sendung Menschen LINK
AKTUELLES: Psyschosoziale Unterstützung
Psyschosoziale Unterstützung für Mitglieder der Histioyztosehilfe e.V. Ein lang gehegter Wunsch des ersten Vorsitzenden geht Regional in Erfüllung.
Durch aktive Kontakte unsere Mitglieds Beate Boshoeven ist es uns erstmalig gelungen, psyschosoziale Unterstützung für unsere Mitglieder zu erhalten. Vorerst nur für den geographischen Bereich des Starkenburg Kreises (ca. 30 KM um Darmstadt herum). In einem ersten Kennenlernen zwischen der Familentherapeuthin Berti Stahlecker und dem Vorsitzenden Kurt Endreß wurde den Mitgliedern der Histiozytosehilfe e.V. die Unterstützung durch den Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder e.V. Darmstadt angeboten. Ab sofort können die regionalen Mitglieder (die im Starkenburg Kreis wohnen) kostenfrei und umfassend auf das Betreuungsprogramm des Vereins für krebskranke und chronisch kranke Kinder e.V. Darmstadt zurückgreifen.
"Für dieses Angebot sind wir als Verein sehr dankbar. Unsere Mitglieder werden dieses Angebot dankbar annehmen", so der Vorsitzende Endreß im abschließenden Gespräch mit Frau Stahlecker.
Alle Interessierten werden gebeten, direkt mit Herrn Endreß Kontakt aufzunehmen.
Wir wüschen uns für die Zukunft weitere Kooperationen im psyschosozialen Bereich, da wir als bundesweit tätiger Verein diese Arbeit vor Ort nicht leisten können. Unterstützen sie uns dabei - sprechen Sie regionale Stellen an, der Vorstand unterstützt Sie dabei wo er kann.
Update: Herbsttreffen 2008
Auf vielfachen Wunsch gab es wieder ein Herbsttreffen in der Jugendherberge Neuss-Uedesheim.
Der Besuch im Schokalen Museum hat nicht nur den Kindern gefallen (!). Nachdem die letzten Erwachsenen (!) eingesammelt waren, konnte die Rückfahrt zur Jugendherberge beginnen.
Anders als im Vorjahr hatte der Wettergott nichts für unsere Abendveranstaltung übrig, sodass diese feucht-fröhlich zu Ende ging.
Sonntags gab es einen interessanten medizinischen Vortrag, danch wie angekündigt eine Mitgliederversammlung. Auf dieser Versammlung wurde Anita Harttrampf zur Schriftführerin gewählt. Nach einem gemeinsamen Mittagessen verabschiedeten wir uns bis zum nächsten Treffen.
Update: JHV 2008
Nachdem wir unsere Jahreshauptversammlung 2008 in Köngiswinter abgehalten haben, sind die Aktivitäten für das laufende Jahr in vollem Gange. Der Vorstand wird hierbei von sehr vielen Mitgliedern tatkräftig unterstützt.
Die Arbeiten am aktuellen Magazin laufen in den letzten Zügen, nach Druck wird es an alle Mitglieder versendet.
Die überarbeitete Broschüre ("blaue Broschüre") wird gerade medizinisch auf den aktuellen Stand gebracht und danach neu aufgelegt.
Die Vorbereitungen für das jährliche Treffen, der interationalen Mediziner laufen auf Hochtouren. Mehr dazu über die Homepage der Histiocyte Society (Mediziner und Forscher: bitte umgehend anmelden)
Außerdem bereiten wir gerade das bereits angekündigte Herbsttreffen in Neuss-Uedesheim vor. Die Anmeldungen werden im Laufe des Mai 2008 verschickt, danach wird das Programm und die Anmeldung auch online erhältlich sein.
Und last but not least: vielen Dank an unsere Schirmherrin, Frau Dr. Koch-Mehrin für ihren tollen Einsatz im Promi Quiz. Durch den Einsatz von Frau Koch-Mehrin konnte die Histiozytosehilfe e.V. eine ordentliche Summe auf der Spendenseite verbuchen.
Neuer Vorstand
Auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung am 15.12.07 wurden eine Satzungsänderung beschlossen als auch gleichzeitig ein neuer Vorstand und neue Beisitzer gewählt.
Wir danken den "alten Vorständen" Günter Makitta und Hans-Günter Erle für ihr langfristiges Engagement und hoffen auf Feedback aus ihrer "neuen" Rolle als Mitglieder. Hans-Günter Erle wird weiterhin aktiv unsere Erwachsenen und die jungen Erwachsenen betreuen. Wir werden Ihn dabei nach allen Kräften unterstützen.
Ebenso gilt unser Dank den "alten Beisitzern" für ihr unermüdliches Engagement. Beate Boshoeven wird uns auch in Zukunft mit Ihren tollen Ideen, Planung und Ausrichtung des Herbsttreffens und Sponsorenakquise unterstützen.
Übernahme der Schirmherrschaft durch Frau Dr. Silvana Koch-Mehrin
Am 19. September 2007 hat Frau Dr. Koch-Mehrin die Schirmherrschaft für die Histiozytosehilfe e.V. übernommen. Dazu Frau Dr. Koch-Mehrin: "Ich freue mich über das mir entgegengebrachte Vertrauen und fühle mich sehr geehrt. Als Schirmherrin möchte ich dazu beitragen, dass die Histiozytose in das Blickfeld der Öffentlichkeit rückt. Es ist mir wichtig, dass diese Krankheit in Zukunft frühzeitig erkannt und schonend behandelt werden kann. Unser gemeinsames Ziel muss sein, die Erforschung der Histiozytose zu fördern und Unterstützung für die Betroffenen zu leisten."
Der Vorstand und die Mitglieder freuen sich über die spontane Hilfsbereitschaft und die Möglichkeit darüber. Gemeinsam sind wir stärker.
Herbsttreffen 2007 angekündigt
Wir werden, wie angekündigt, ein Herbsttreffen mit unseren Mitgliedern durchführen. Das Herbsttreffen veranstalten wir dieses Jahr in Neus-Uedesheim.
Die Einladungen werden in den nächsten Tagen versendet. Bitte melden Sie sich rechtzeitig an, da das Kontingent auf 100 Personen begrenzt ist.
25.03.07 - JHV 2007 und neue Homepage
16:00 Uhr. Es ist geschafft. Die Jahreshauptversammlung 2007 ist abgeschlossen. Wieder neue Gesichter und wie im letzten Jahr wieder mehr Teilnehmer. So macht Vereinsarbeit Spass! Vielen Dank an unsere aktiven Mitglieder.
20:00 Uhr. Die neue Hompepage geht ONLINE. Etwas später als geplant, aber immerhin noch am selben Tag. Schreiben Sie uns Ihre Meinung über das "neue Gesicht" der Histiozytosehilfe e.V.