Über uns

Unsere Ziele

Eines unserer ganz großen Ziele ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da fast niemand je etwas von Histiozytose gehört oder gesehen hat und auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können.

Es kommt oft vor, dass die Histiozytose nicht sofort erkannt wird und das hat eine Verzögerung der Behandlung zur Folge. Bei einer frühzeitigen Erkennung sind die Heilungsaussichten weitaus günstiger.

Unser Engagement

Wir beraten und unterstützen Betroffene und deren Eltern bei vielen verschiedenartigen Problemen. Wir geben keine medizinische Beratung und auch keine Tipps zur Behandlung der Krankheit!

Wir geben eine Mitgliederzeitschrift heraus, um alle auf dem Laufenden zu halten. Das alles führt zu einer Erleichterung des Alltags und fördert die Durchsetzung der eigenen Interessen.
Mit finanziellen Mitteln, die sich aus Mitgliedsbeiträgen sowie Spenden zusammensetzen, unterstützen wir die Erforschung der Histiozytose-Krankheit.

Wir fördern die nationale und internationale Zusammenarbeit und besuchen internationale Treffen, um auch den wichtigen persönlichen Kontakt zu unseren Schwesterorganisationen zu pflegen.

Wir organisieren Treffen, um den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und deren Familien zu fördern. Denn der persönliche Austausch von Informationen und Erfahrungen ist ein wertvolles Mittel, um die oftmals besonders nach der Diagnosestellung auftauchenden Probleme besser bewältigen zu können.

Vorstand

Detlev Vreisleben

1. Vorsitzender

Bergische Landstr. 164
51375 Leverkusen
Telefon: 0176 20296470

Cornelia Maron

Schatzmeisterin

Kaisermantelstr. 11
80939 München

Silke Heil

Schriftführerin

Regina Josuneit

Beisitzerin

Sonja Knackstedt

Beisitzerin

Stefan Meyer

Beisitzer

Wissenschaftlicher Beirat

Unser Wissenschaftlicher Beirat besteht aus:

Frau Dr. Karin Beutel
Kinderklinik München-Schwabing

Herr Dr. Michael Girschikofsky
Krankenhaus der Elisabethinen Linz

Frau Prof. Dr. Gritta Janka
Universitätsklinikum HH-Eppendorf

Herr PD Dr. Kai Lehmberg
Universitätskrankenhaus Hamburg Eppendorf

Herr Prof. Dr. Thomas Lehrnbecher
Universitätsklinikum Frankfurt

Herr Prof. Dr. Milen Minkov
St. Anna Kinderspital Wien

Frau Prof. Dr. Marion Schneider
Universitätsklinikum Ulm

Herr Dr. Nikolaus Schönfeld
Lungenklinik Heckeshorn Berlin

Unser Botschafter

Lionel Souque (CEO der REWE Group)
Geboren am 19. August 1971 in Paris.

Vita:
Lionel Souque trat 1996 in die REWE Group ein und begann im internationalen Discount Penny, wo er führende Positionen im Einkauf und Vertrieb besetzte. 2001 übernahm er dann führende Positionen für die Billa Supermärkte im Ausland. 2007 wurde er in den Vorstand der REWE International in Wien berufen. Seit 2009 ist er CEO von REWE Deutschland und Mitglied des REWE Group Vorstandes. Seit dem 1. Juli 2017 ist er CEO der REWE Group.

Lionel Souque hat folgende Abschlüsse: MBA (ESSEC Business School Paris), Master Technology & Management (Ecole Centrale Paris), Dipl. Betriebswirt (ESC Reims – ESB Reutlingen)

Er ist verheiratet, hat drei Kinder und wohnt mit seiner Familie in Köln.

Historie

2011 – Lionel Souque wird Botschafter des HistiozytoseHilfe e.V.

2008 – Besonders förderungswürdig
Der Verein ist beim Amtsgericht in Wiesbaden unter Nr. VR 7027 eingetragen und ist als gemeinnützig und besonders förderungswürdig vom Finanzamt anerkannt worden.

April 2008 – Neuer Vereinssitz
Mit der Eintragung am AG Darmstadt wurde gleichzeitig der Sitz der Histiozytosehilfe e.V. nach Groß-Umstadt verlegt.

1996 – Gründung der Histiozytosehilfe Deutschland e.V.
Die Histiozytosehilfe Deutschland e.V. wurde am 25. März 1996 in Dautphetal – Gladenbach von engagierten Eltern mit betroffenen Kindern gegründet, um gemeinsam etwas gegen diese schlimme Krankheit zu unternehmen.
Erster Vorsitzender: Sönke Jensen
Zweite Vorsitzende: Ulrike Peter
Schatzmeister: Dieter Gurr
Schriftführer:  Manuela Loske