LCH-A1 Studie - endlich eine Studie für die Erwachsenen Betroffenen

LCH-A1 Studie, was versteckt sich hinter diesem Begriff und was bringt es den betroffenen Erwachsenen ?
Anlässlich des Meetings der Histiocyte Society, im vergangenen September in Stockholm, wurde das LCH-A1 Protokoll endgültig auf den Weg gebracht.
Was ist daran so wichtig ?
Erstmalig sollen international alle betroffenen Erwachsenen nach einem einheitlichen Protokoll behandelt werden. Die hieraus resultierenden Erkenntnisse werden nach einem einheitlichen Muster in einer Datenbank erfasst und ausgewertet. Es handelt sich also um eine multizentrische prospektive Studie.
Da es sich um eine globale Studie handelt, werden sich Ärzte in aller Welt an den Vorgaben orientieren und vor allem werden sich Ärzte in aller Welt dafür interessieren. Ich möchte nicht so vermessen sein zu behaupten, dass mit der Einführung einer ähnlichen Studie vor vielen Jahren für Kinder alle Probleme aus der Welt geschafft worden seien, ich möchte aber behaupten, dass es eine Art Durchbruch war. Der klinische Alltag für Patienten wurde erheblich verbessert, da sich jede Uniklinik fast zwangläufig für die Erkrankung interessierte und auch konkrete Auskünfte einziehen konnte. Der Informationsaustausch wurde besser, die Krankheit fand immer wieder Gehör, auch bei internationalen Kongressen.
Viele von Ihnen, die Ihr Krankenbild der Ärzteschaft quasi immer wieder "beweisen" müssen, können vielleicht erahnen welcher Durchbruch hier auf den Weg gebracht worden ist.
Leider, für viele Betroffene, nimmt eine solche Studie immer nur "Neuerkrankte" auf die noch nicht behandelt wurden und gewissen Kriterien entsprechen. Das bedeutet aber keineswegs, dass die aus der Studie gewonnenen Erkenntnisse nicht allen zugute kommen. Ganz im Gegenteil. Diese Studie wird allen Betroffenen wesentlich weiter helfen.
Ich halte die LCH-A1 Studie für das Beste und Wichtigste, das sich bislang für die Situation betroffener Erwachsener entwickelt hat und werde alles in meiner Macht stehende tun diese Studie und die Studienleitung Deutschland (Herr Prof. Dr. Doberauer) zu unterstützen.
Im Europäischen Raum gibt es zur Zeit Probleme das Protokoll zu aktivieren. Schuld daran ist das neue Arzneimittelgesetz.
Sind Sie selbst betroffen oder sind Sie Arzt ?
Dann lasse ich Ihnen gerne weitere Informationen zukommen oder noch besser, wir sprechen am Telefon über dieses Thema.
Ärzte und Kliniken können das Protokoll über die Seite der Histiocyte Society abrufen : http://www.histio.org/society/inforequest.shtml
Ihr Hans-Günter Erle
Schriftführer