Die Histiozytose kann lokalisisert (nur auf ein Organ oder einen Knochen beschränkt) oder disseminiert (auf mehrere Organe oder Systeme davon betroffen) sein.

Bei Erwachsenen findet man zu 70% einen Singlesystembefall. In der Regel handelt es sich dabei um isolierten Lungenbefall oder isolierte Knochenherde.

Die WATL Studie hat eindeutig nachgewiesen, dass der auslösende Faktor Nikotin ist.

Neben absolutem Rauchverzicht wird, außer in schweren Verlaufsformen, zunächst keine Behandlung eingeleitet. (Die Wissenschaft ist sich hier aber durchaus noch nicht einig!)

Nur selten schreitet die Krankheit so weit fort, dass ein massiver narbiger Umbau der Lungen zu permanenter Luftnot und einer Verkürzung der Lebensdauer führt.

sind die Hauptprobleme die vielfältigen Erscheinungsmuster der Krankheit.

Während das erkrankte Kind in der Regel in einer Universitätsklink in Behandlung ist, die die Behandlung koordiniert, steht der erwachsene Betroffene vor einer Vielzahl von Fachgesellschaften (Internisten, Dermatologen, Orthopäden, Pneumologen, Kieferchirurgen, Neurochirurgen) die durchaus nicht immer untereinander Kontakt pflegen, so wie es für die Behandlung der Histiozytose erforderlich wäre.

Die Dunkelziffer von Histiozytoserkrakungen im Erwachsenenalter wird als sehr hoch angesehen, da aufgrund der geschilderten Probleme eine Diagnose häufig nicht gestellt wird und die Erkrankung z.t. von selbst zum Stillstand kommt oder durch eine "Zufallbehandlung" gestoppt wird.

Im Herbst 2006 ist endlich eine umfassende Studie zur Histioytose gestartet. Mehr dazu finden Sie bei den Studien.